我在临终关怀病房目睹的死亡
做了一辈子肿瘤医生，刘茵见证了太多病人的死亡。随着临终关怀理念的普及，一些患者在身体“没有积极治疗价值”后，在生命的最后阶段接受姑息护理。刘茵说，做临终关怀的人，需要认识到别人的精神痛苦。这个工作也可以和助产士的工作一样。一是帮助人们愉快地迎接生命的奇迹，二是帮助人们平静地接受生命的消失。一个人死的时候能不能平静，涉及到家庭、社会等诸多现实。
口服柳荫
写吴起
摄影黄宇
患者什么时候不再需要积极治疗？
我曾经是北京一家二级医院的肿瘤科主任(后来升为三级医院)。医院在北五环外。我们的患者既有北京本地人，也有外来务工人员，还有一些近几年来努力在北京定居的人。他们的父母生病后被带到北京治疗。二级医院很难拿到首诊的癌症患者，来我院治疗的一般都是之前转了几家三级医院的中晚期癌症患者。我能深切地感受到他们的疲惫和纠结，比如癌痛、经济压力、临终前的悲伤，很多患者承受着巨大的身心痛苦。
十几年前接触到姑息治疗这个概念的时候，就很感兴趣。除了医术，我还特别能对病人的情况有个* * *音。当时，北京军区总医院肿瘤科刘端琦主任作为北京市抗癌协会康复与姑息治疗专业委员会主任委员，正在积极推广姑息治疗理念，得到了社会同行的积极响应。我也被这些观念所感染，开始对临终关怀有了深刻的理解和实践。2012年，我所在的二级医院成为卫生部首批67家“癌痛规范化治疗示范病房”，让我对控制癌痛的感受更加舒适，也有了更深的体会。
退休后，我去了北京王宓中西医结合医院工作，并在肿瘤科建立了临终关怀病房。目前临终关怀的对象基本都是肿瘤患者，因为晚期肿瘤患者的生存时间比较容易评估。医院的临终关怀病房一般和肿瘤科在一起。我们临终关怀病房有静修室，有病人画的画，有关于生死的温暖话语。随着患者的增多，我发现临终关怀与一个国家的死亡观念、历史文化、患者的个人经历密切相关，具有很强的地方特色。一个在医学上“没有治疗价值”的病人还需要抗生素吗？需要输血吗？这些涉及医学原理、伦理道德，也涉及患者及家属的诉求，需要具体案例分析，而不是将临终关怀的概念和原则绝对化。
从定义上来说，患者无法通过药物治疗解决疾病问题，然后就进入了姑息对症治疗。然而，中国很多人非常忌讳谈论死亡。一个病人对待治疗的态度，往往没有和他的家人、医生进行充分有效的沟通。由于患者对疾病认识的局限性和治疗方案的不确定性，他们最终的决定可能是不成熟的。什么样的患者应该进入姑息治疗阶段，需要根据每个具体患者来判断。从生存的角度来看，通常是在生命的最后3年。六个月。
刘茵在和患者及家属聊天。
今年春节，我们病房来了一位肺癌老人。老人是清华大学毕业的大学教授。他快80岁了。他的儿子和女儿分别在国外和北京工作。我叫他张老师。初诊时被诊断为小细胞肺癌(广泛期)、上腔静脉压迫(面部和四肢水肿)、两侧胸腔积液、肝转移和骨转移，整个人非常窒息。我查房期间，张老师忍痛服用了之前医生开的依托泊苷胶囊(VP16)，他坚决拒绝系统治疗。他为什么没有接受治疗？我与患者及家属交谈，得到以下信息:第一，张先生的妻子死于食道癌。老婆做了放疗化疗，吃了很多苦。张老师自己得了癌症，想到了化疗，有了心理阴影。他说的是:“让我早点结束，别让我受罪。”第二，张先生查出癌症时，情况已经很严重了。他觉得自己快死了，对自己病情的判断非常悲观。
小细胞肺癌初期化疗效果一般都很好。在我看来，张老师当时放弃治疗是很可惜的。第一次动员他的时候，我说:“先给你把胸腔积液(胸腔积液)放好，把顺铂(一种含铂的抗癌药)放在你的胸腔里，好吗？”他不同意。
过了一个星期，他吃了VP16胶囊真的没有好转，我又和他沟通。“你这种小细胞肺癌现在正处于第一次治疗阶段，不能治愈太可惜了。你呼吸这么困难很不舒服。我给你治疗是为了改善症状，不是为了治疗肿瘤。你说呢？”然后我说:“张老师，我们用药的目的是让你的身体感觉舒服。且看2020年的春天，世界太吵了，我们一起努力看一个完整的春天，好吗？”
我沟通了两次，老教授同意了。考虑到患者的年龄，我用了正常剂量的三分之二，以尽量减少药物的副作用，让患者感觉更好。三天后，患者水肿基本消失。第二个周期，我们给他口服VP16加静脉顺铂。他的上腔静脉压迫症状很快缓解，胸腔积液得到控制，不需要吸氧。整个人舒服多了。
然后，张先生的孩子从美国回来了，感情得到了进一步的支持。此外，他感到舒适，并积极参与治疗。家人和我商量后，给张老师加了新的免疫制剂。张老师害羞地对我说:“要是能再活两三年就好了。”我对他说:“张老师，你还记得我对你的承诺吗？希望你的症状能得到改善，能过得舒服。让我们试着看到一个完整的春天，就像你看到的那样。让我们努力过好每一天，好吗？”
8月，张老师病情复发。他女儿来和我沟通，她说她很纠结，她想给她爸爸积极治疗。我告诉她，我第一次鼓励患者积极治疗，是因为我对一线治疗有70%的把握。现在是二线治疗阶段，30%的把握没有了。肿瘤已经在患者体内广泛扩散。广泛性小细胞肺癌，总体存活时间不超过半年，你爸爸已经过了5个月，很好。他女儿不死心，带着张先生去外院做了伽玛刀。病人的反应非常大。最后他女儿下定决心不给张先生抗肿瘤治疗。其实她已经和病人沟通过了。患者虽然充满憧憬，但理智上能够接受现实，已经需要进入姑息治疗阶段。张老师跟我说，你真的让我过了一个好春天。当然，是否接受治疗，还是要看患者的意愿。我从医学角度给他建议。
我不能如我所愿死去。
对于一个癌症晚期患者来说，如果他的家庭经济条件还可以，患者有医保，家庭关系和谐，患者知道自己的病情，我们和他的沟通就会顺畅，医患关系就会简单。目前控制癌痛的手段已经比较成熟。只要人的观念到位，能接受疼痛控制治疗，解决身体疼痛问题不大。即便如此，在医生层面，一些医生在具体治疗癌症患者时，往往会忽略控制疼痛的问题。我还需要经常提醒我们科室的年轻医生，患者的生活质量很大程度上取决于疼痛是否得到很好的控制。
临终关怀是陪伴患者一生的最后一条路。
随着这些年接触的病人越来越多，我感觉家庭和社会因素也很大程度上决定了一个病人能否安心的死去。比如有经济纠纷的家庭，患者很难静下心来。在近几年的城市化进程中，很多城市家庭都经历了拆迁，社会结构发生了变化，对文化和习俗也产生了一定的影响。其实完全没有经济困扰的家庭并不多。还有在城市工作的家庭，治疗一个病人需要付出多大的努力，与整个家庭的生活状况息息相关。家庭成员对亲情有不同的理解和需求。在患者的重大治疗决策上，我科有家庭会议制度，让患者及其可以作为他代理人的亲属与我们的医生共同讨论，做出更有利的治疗决策。但有时候做到这一点并不容易。
我让保姆先给老人在国外的孩子打电话，急诊室里人来人往，沟通效果不好。我对老人的孩子说:“老人生存的紧急评估只有一个星期。现在因为新冠肺炎疫情，你马上回国是不现实的。你得告诉我你授权谁来做治疗决定。”老人的孩子们说，这只能是张大宁，老人的学生。我们给张大宁打了电话，但他来不了了。我对急诊医生说:“只要委托监护人签字，就可以入院。”夜班值班医生再次与老人女儿沟通。这个家庭有一个特别大的不同:老人坚持要回家，没有治疗就死在家里；孩子都要求医院积极治疗。没有家人的授权，保姆不敢带老人回家。
老人已经处于休克状态，医生按照电话里老人和孩子的坚持，给老人输液止血，联系血库准备输血，插胃管和导管给他输氧。第二天早上，我查房的时候，老人醒了，说:“这些是你给我弄的吧，我同意了？”都是骗子，医院也是骗子。“后来我们才知道，老人直到前几天出现血便才拒绝住院，而且因为坚持不来医院，一直处于休克状态。保姆匆匆忙忙带着孩子在国外视频。老人睁开眼睛，看到女儿的影像，以为女儿回来了，答应去医院。他认为即使去了医院，也只会得到一点点支持治疗。老人在我们科室醒来，发现女儿没有回来，被强制插管，感到非常气愤。
我们的社工志愿者一直在配合我们的医护人员为临终病人做临终关怀。志愿者齐家试着和这位老人聊天，他很冷。当齐家准备离开时，老人突然拉了拉他的手，把保姆带了出去，对齐家说:这很复杂。我不想把你牵扯进来。我们的社工很感动，后来几次提到，这个时候老人还在为别人着想。齐家仍然想为他提供支持，并与他谈了几次。老人说，他有一个明确的任务，就是希望在家里安静地死去，不让他受苦。他想把房子捐给自己的大学，但这涉及到家人的利益，很难实现。老人年前就做好了死亡的准备，清空了所有的银行卡。他说他这辈子培养了很多人，成就了很多人，做了很多好事，但是到了自己死的时候，却很难实现自己的愿望。他发现别人真的帮不了他。
老人再三要求回家，安详地死去。我很快组织了一次特殊的家庭会议。孩子在国外该怎么办？那只能是网上见面。会上，老人单位负责管理退休人员的工作人员、学生张大宁也来了，照顾老人的三个保姆都来了。疫情期间真的很不容易。但遗憾的是，因为时差的原因，老人的子女在会上没有联系上。
没有人会签字带老人回家，因为没有直系亲属在场。两天后老人去世了。直到老人去世，保姆还在骗他:“你回家吧，我们马上回家。”我的心真的很硬，老人只有一个愿望——回家。为什么不能满足？！
最后的忏悔
今年6月的一天，一位北京老人被送到我们病房。办完住院手续，送他的人走了，留下老人一个人。贾先生骨瘦如柴。他被送到这里之前已经五天没吃东西了。前列腺癌已经全身转移，骨转移导致左侧上下肢骨折卧床不起。他看起来邋遢，第一眼就被忽视了。但老人头脑清晰，虽然整个人很不配合。我问他:“你家谁管事，我们该联系谁？”看他的手机通讯录，十几个电话只有两个有名字:一个是前段时间在我们医院照顾他的护士，一个是上次送他去医院的那个女孩。这一次，房东把老人送进了医院。贾大爷说，他在出租屋的7万多元存款刚被盗，没钱了。
贾大爷住院的第12天，他跟我说他要死了，但是那天他不会活了。我知道他想儿子了，就问他:“我能用你的手机给你儿子发个信息吗？”发完他想说的话，我又加了一句:“如果你想再见你父亲最后一面，请尽快赶来。”我们不知道他儿子会不会接，等待的过程有点累。我出了门诊，中午回到病房。护士长特别高兴，说贾大爷的媳妇下班就过来。天道酬勤。当我告诉贾大爷的时候，他的表情马上就变了，像变了一个人。
媳妇来了之后告诉我们，老人13年前和老婆离婚，拿走了家里所有的现金，断绝了父子关系，之后就没有联系了。我对贾大爷的媳妇说:“老人家很想念儿子和老伴。他说如果能见到儿子，他这辈子就能翻过一页。”贾大爷的媳妇说:“他们父子矛盾太深，解决不了。这几天我天天跟他说，他坚决不来了，还跟我发脾气。”
我和贾大爷的媳妇沟通了一下，说我给了三个理由，希望儿子来看他。第一，不管他对父亲有多大的怨恨，我希望他能在父亲活着的时候发泄这种怨恨，而不是一辈子；第二，我不想等到他大了再去回忆今天发生的事情，后悔。他应该为他的孩子树立一个好榜样。第三，如果老人有什么财产问题，不管是有钱还是欠债，希望他活着的时候跟你说清楚，这样处理起来就方便多了。
本来这些事情都是病人的家务事，我们医护人员深度参与并不合适。但是，你不解开贾叔叔的心，贾叔叔就不放心。临终关怀有太多的事情是医学手段无法解决的。临终关怀倡导的“全人、全家、全程、全团队”也说明医学是一种有温度的人文关怀，是临终关怀的重要组成部分。
临终关怀病房非常注重患者的精神需求。
第二天中午，11之后，贾大爷的儿子来了！他是一个50多岁的憨厚中年人。他向我鞠了一躬，我回礼。我叫他贾师傅。贾老爷道:“老人家的罪过，三天也说不完。”我说，“今天非常感谢你。真的很感谢你能来。”其他的事情以后再说，我们先去看看老人吧。贾老爷走到床前，拉着老人的手，叫了一声“爹”。贾大爷模模糊糊地慢慢转过身来，睁着眼睛看了看，以为是梦。贾大爷一看儿子，唉，一个本来很大方的老头，真的哭了五分钟，一手摸着耳朵，一手捂着胸口，说不出话来。我们赶紧在他舌头下塞了两片速效药，怕他太激动。
贾大爷一直在问儿子:“你妈妈知道你来看我吗？”其实他老婆两个月前就去世了，儿子也没告诉他。
从病房出来，贾师傅告诉我，他的手机号早就该换了。他之所以待了十几年，“就是等最后一天，看看火葬场或者派出所有没有打电话给我，让我来收尸”。他一直保存着父亲离家时写给他的纸条——“活着就不养，死了就不死。”贾师傅跟我说:“要不是主任和护士长，我今天也不会在这里。我不会为你难过的。他生了我，我给了他死亡。这就是命运。你放心，我会对后者负责的。”我跟他说，不要只恨你爸，他年轻的时候受过命运的不公，也是个悲剧人物。
贾师傅每天看我们发的消息，心情很复杂。我不相信现在还有医护人员会管这种事。所以做临终关怀的人也是有成就感的，而不仅仅是悲伤和痛苦。做我们这一行的人很难找，一个人能不能认清别人的精神痛苦，可能也是一种天赋。临终关怀与心理健康、个人诚信、法律援助、殡葬服务的关系也非常密切，这个行业还有很多工作体系需要构建。有时候我也会跟同事说，我们做的很多事情不是医生护士该做的，但是临终关怀扩大了我们的责任。
刘茵和她的团队
贾师傅探望后，又过了11天，贾大爷去世了。他去世前几天，我们和他聊天，问他想要什么，想穿什么样的衣服离开。他回答:“随便，没关系。”我儿子来过了，他的愿望实现了，满足了！他见到儿子的时候也说:“我这一辈子都对不起你妈。她跟着我，从没好过一天。”对于一个非常自私的人来说，在死前忏悔并认识到自己的错误是不容易的。
贾大爷去世后，贾师傅把父亲的骨灰葬在爷爷身旁，并说服亲属同意父亲和母亲合葬。这也是贾大爷的大团圆结局。
既然死亡是不可避免的，
前段时间有个老人跟我聊起死亡，说:一个人死了，消失有三层意思:第一层是身体上的消失；第二种是社会关系的消失，比如一个人的组织关系和社会保障的消失；第三是记忆的消失。一个人的声音和笑声都会消失。我可以坦然面对死亡，但我希望我的后代不要太快忘记我。我觉得老人总结的太好了。
为什么会有这样的对话？因为老人的两个儿子都不忍心和父亲有这样关于死亡的对话。两个儿子都很孝顺，都四五十岁了。小儿子为了照顾身患癌症的母亲，辞去了工作。当父亲查出癌症晚期时，两个儿子悲痛欲绝，觉得无法告诉父亲，父亲也无法承受癌症晚期的事实。
所以我承担了谈话的任务。接触了一下，感觉老人很豁达。我们遇到很多不告诉病人真相的家属，反复说病人会崩溃，但其实一个人面对死亡的时候，往往比家属预想的要坚强很多。
我把老人的话转达给他的两个儿子，建议他们把老人的照片做一个视频集，让他知道他的记忆会被保留下来。两个儿子都很孝顺，不愿意谈论父亲即将离开的事。他们很好地照顾老人。兄弟两个都是普通的工薪阶层，却尽职尽责，天天看望父亲。
这位老人非常开明。他知道自己很快就会死去。他是这样告诉我们的:“第一，我希望我不要痛苦地离开；第二，如果我走了，家里没有负担；第三，可以为国家节约资源。“我被一个80岁老人的觉悟感动了。每个人对死亡的看法都不一样，但每个人的遗愿都烙上了他成长时的时代烙印。一个人年轻时接受的教育会影响他一生，甚至在他死前。
我们这里也有一对知识分子，也是80岁左右。他们在新华社工作多年，早年是学小语种的大学生。丈夫到了癌症晚期，妻子总是让他坚强。老太太说:“你是布尔什维克，你应该坚强。等我老同事打电话来告诉你——战胜病魔，活下去。”老人说:“这样拖下去太痛苦了。我不想变强。饶了我吧，放过我吧。”按照我们的方法，我召集了主治医生、护士和病人的妻女在床边开了个家庭会议，病人表示希望尽快结束痛苦。我对老人说:“我们不要主动结束生命，但也不会拖延。我们会尽力让你在这个过程中感觉不到痛苦，好吗？”家人很快达成一致，同意姑息治疗。
两天后，老人弥留之际，拉着老太太的手，说了一句外语。老太太来告诉我，老人终于用西班牙语对她说了“我爱你”。这位老太太一生都在抱怨这位老人不浪漫。这最后的告白还挺浪漫的。
那天开完家庭会议，老两口关着门商量了很久，最后决定老太太以后和哥哥姐姐一起住在上海。老人一死，上海的亲戚就来接老太太，她也跟着。这是一对把死亡和生命看得很清楚的老人。我觉得他们很幸福。
临终关怀，也叫临终关怀，是帮助人走过生命最后一段的一种方式。临终关怀护理员是伴侣。如何帮助人们“智慧到彼岸”，需要我们不断探索和实践。做临终关怀不容易。赚的钱不多，需要投入大量的精力和情感，但我觉得这份工作很有意义，很有成就感，虽然很多人不理解。好的临终关怀可以让我们扮演助产士的角色，帮助患者安心进入另一个世界。
(本文发表于《三联生活周刊》2020年第43期。为保护隐私，本文患者姓名均为化名。)
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吴琦
珍惜签名权，好好写！
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“无焦虑方法论”