对骨髓移植仓库生活的理解
阳光透过玻璃慢慢渗透进来,移植仓里的一切都静静地躺着。我睁开朦胧的双眼,然后听到护士打开了外面隔间的灯。啪,我的心怦怦直跳,每两天抽血又来一次。此外,我还得监测自己的腹围和体重,计算摄入和退出的量等。来观察我的病情变化,但对我来说,抽血才是头疼的事。毕竟,对一个孩子来说,这是抽血。
?经过简单的挣扎,哭闹,愤怒,成功抽血。这是仓库里的第八次抽血了。我算了一下,每月输一次血。小家伙今年五岁半了,加上失败的骨髓移植手术和偶尔不成功的打针。从六个月开始,孩子应该已经注射了大约65,438+000次。这些针扎在孩子的皮肉里,顺便扎在我的心里,但我深深明白,我要学会更勇敢的面对,希望能给孩子一个强大的身影。在孩子面前,我们做父母的往往连哭的资格都没有。
抽血后,小家伙跟我说,妈妈,我想看会儿电视。我打开电视:“太早了,没有你想看的电视,要不你再睡一会儿?”他乖巧地点点头,打了两个哈欠,在睡梦中被吵醒。睡意未消,我哄着他继续睡。过了一会儿,他睁开眼睛说,奶奶来了,我回头。他的祖母站在窗外,悲伤而慈爱地看着房间。该隔离窗具有良好的隔音效果。我简单的做了个问候的手势,继续哄小家伙睡觉。小家伙的奶奶拿了一把椅子坐在窗外。她的脸上布满了岁月留下的疤痕。新生的太阳照在她身上,她的眼里充满了焦虑和担心...
均匀的呼吸,温柔的闭着眼睛,昏暗的灯光下,可以看到小家伙轮廓分明的睫毛,静静的,静静的。
今天是进入移植仓的第17天。
进仓库那天,我和小家伙是从两个入口进去的。护卫的入口进来了。在右手边,有一些储物柜,在左手边,有卫生间和淋浴间。我们需要一个简单的淋浴,穿上高压灭菌内衣,然后护士会带你介绍病房。从第一个风淋室门开始,是护士工作的地方,再进诱导门,是一条长长的走道,并排有五个移植室。专业名称是层流病房。小家伙从另一个感应门进来的时候,也需要洗个澡,用消过毒的沐浴露洗,第一次换衣服,穿过过道,最后进移植仓换消过毒的纯棉衣服。我和小家伙被安排在中间的移植室,然后穿过一个感应门,有一个类似客厅的隔间,然后我们的房间是最里面的一个。当然,我们每次进入一个地方都要换鞋。我,护士或者做卫生的阿姨,进入最里面的房间需要穿隔离衣,戴手套。每天房间和隔间都会用紫外线消毒两次,阿姨也会用消毒液擦拭墙壁和地板两次。一般来说,要保证白细胞为零的孩子尽可能处于无菌环境中。
?房间里的一切都消过毒。在移植仓库里,每当我有负面情绪的时候,我就会想起《肖申克的救赎》这部电影。比起对幸福和稳定的渴望,更大的是对活着的信念和坚持。
一开始我能敏锐地感知到小家伙的反抗和他极力压抑的情绪,因为我们来之前反复跟他说我们会配合行动,也许会用不礼貌换取爸爸公司的威胁,也许以后会用糖果引诱他。反正刚开始的几天,小家伙配合的出奇,看电视和玩手机成了消磨时间最重要的两件事,但是差不多五天后,小家伙就开始量血压了。吃药导致愤怒,或大或小,似乎是发泄压抑太久的情绪。作为一个母亲,我能感觉到这两年他一直和他父亲生活在一起(第一次骨髓移植后,我和他父亲离婚了),只要他不听话就会被训斥。当然,我理解他爸爸是为了让他吃药打针更配合,学会勇敢,而孩子感知能力强,解释能力差,所以发泄。
一开始我的反应很激烈,很愤怒,很无奈,但我能看到他的情绪能量,通过《正面管教》《妈妈知道怎么做》等严肃的电子书逐渐找到了方法。慢慢地,我们找到了平衡的方法。
这几天我会和他一起玩游戏,比如森林陷阱,刺族,病毒军团的进攻。他也会自己做一些手工,画一些画,面对打针抽血的心情开始稍微平静下来,改善很多。每次负面情绪来的时候我都会抱着他。我理解他,当然理解他的委屈。如果可以,我愿意为他承担这个考验。现在我只能陪他去面对,好好引导他。
这几天还在恢复期。正常情况下,两天后白细胞开始生长,随后是着床,随后是急性排斥和漫长的慢性排斥。都说骨髓移植是升级,要经历化疗,植入,排斥。其实人生也一样,也是升级打怪的游戏。每度过一个难题,你的装备就会升级一次,一劳永逸,不过是逢山开路,遇水架桥罢了。
一路走来,我一直迷茫,失意,绝望。我记得刚听到一句话。所谓40岁的迷茫,就是我们会发现迷茫是人生的常态。这些迷茫来自内心世界或者不受外界影响。我们会一次又一次地遇到问题,然后找到答案,然后遇到问题,然后找到答案...从而达到修炼的过程。我很庆幸自己比很多住在大棚里的人更懂,懂的更早,活的更深刻。
有一种英雄主义,就是认清现实,依然热爱生活。都说在成年人的世界里,有那么多的事情是很好说的,往往不能矫情,但我觉得在残酷的现实世界里,一朵娇嫩的花,一抹绿色的惊喜,一句安慰鼓励理解的话,一份来自亲朋好友甚至陌生人的爱,都是值得在这个世界上暖暖地活下去的。
即使世界灰暗,我也有光,能看到路。亲爱的,这个世界不值得,但你值得。